O que acontecerá com meu filho com deficiência quando eu morrer?

Como mãe de primeira viagem, o conceito de morte está tão distante da sua mente quanto possível.

No entanto, quando seu bebê tem uma deficiência que limita a vida, a certeza da sua própria morte está dolorosamente presente.

Esta é a minha realidade, assim como a de muitos pais que têm filhos que podem sempre depender, em parte ou totalmente, de outros para seus cuidados.

Quando meus gêmeos nasceram, eu não fazia ideia de que Harry tinha uma condição craniofacial rara, a síndrome de Goldenhar, que significa, na prática, que o lado esquerdo do seu rosto nunca havia se desenvolvido.

Ele também tem autismo, é tecnicamente não verbal e tem um atraso significativo no aprendizado.

Durante sua infância, concentrei-me muito nos cuidados e no progresso diários de Harry, mas à medida que ele se aproxima da idade adulta, fico com medo e me pergunto: O que acontecerá com ele quando eu morrer?

Uma pesquisa realizada pela organização beneficente Sense (Reino Unido), voltada para pessoas com deficiência, sugeriu que três quartos dos cuidadores familiares não têm planos de longo prazo para o que acontecerá quando não puderem mais sustentar seu ente querido, e dois terços vivem com medo do que acontecerá depois disso.

Eu sou uma dessas estatísticas.

A ideia de trabalhar com autoridades locais quando experiências anteriores podem não ter sido particularmente positivas é assustadora, e a ideia de planejar os cuidados do seu filho após a sua própria morte é exaustiva e avassaladora.

No entanto, sem um plano definido, a realidade é que meu filho — que precisa de estabilidade e estrutura — pode ser colocado em um abrigo para crises, que muito provavelmente não levará em conta suas necessidades ou interesses.

Primeiro, conversei com Richard Kramer, diretor executivo da Sense, que me indicou o recurso "kit de ferramentas" no site deles, chamado "When I'm Gone".

Ele detalha as opções disponíveis e fornece um ponto inicial de orientação sobre questões como financiamento, acomodação e direitos legais.

Como parte do programa, também conversei com outra mãe que tem um filho de 18 anos que precisa de cuidados em tempo integral.

Carol e o marido estão construindo uma casa no jardim para Jamie morar, e fiquei animada ao ouvir os planos que eles estavam fazendo para o futuro dele.

Carol me fez perceber que cada um busca a independência à sua maneira e que, na verdade, um lar para Harry, onde ele possa viver sem mim, pode ser algo que ele almeja com o tempo.

Eu só pensava em mantê-lo comigo, e não que ele pudesse não querer isso.

Philip Warford, especialista jurídico especializado em ajudar famílias como a nossa a planejarem o futuro, realmente me fez pensar sobre as maneiras pelas quais posso compartilhar informações sobre Harry, desde os pequenos detalhes até os grandes, todos significativos e cruciais para sua rotina e continuidade de cuidados.

Ele falou sobre a importância do pacote de cuidados fornecido como parte de um Plano de Educação, Saúde e Cuidados, que existe para ajudar crianças e jovens de até 25 anos que precisam de mais apoio do que o disponível por meio do apoio a necessidades educacionais especiais.

Ele sugeriu que 14 a 16 anos é uma boa idade para pesquisar as opções disponíveis e considerar um plano à medida que a criança passa para os serviços de adultos.

Philip também mencionou a importância de um testamento e de receber aconselhamento especializado para garantir que os melhores arranjos, tanto em relação aos cuidados quanto às finanças, sejam feitos para seu filho.

Certamente conversarei mais com ele sobre isso, pois o testamento que tenho é muito vago.

Por fim, Chris, um ouvinte que ligou para o programa, explicou os planos que foram colocados em prática para cuidar de seu irmão gravemente deficiente quando seus pais morressem.

Parece estranho aspirar a uma "morte pacífica", mas é o que espero quando for mais velho.

Ele disse que seus pais estavam extremamente ansiosos antes de fazer qualquer plano.

Ele esperava que, quando chegasse a hora de falecerem, se sentissem em paz, sabendo que o filho ainda estaria bem sem eles.

Parece estranho aspirar a uma "morte tranquila", mas é o que espero quando for mais velho.

Este programa me ajudou a dar um passo mais perto de garantir que meu filho ainda tenha os cuidados e a vida que merece quando eu não estiver mais aqui.

Embora o medo do que acontecerá quando eu morrer ainda esteja constantemente à espreita no fundo da minha mente, lidar com isso tem sido algo que deixei de lado.

Agora me sinto mais positivo em relação a seguir em frente e analisar minhas opções.